Raphaël, un récit difficile

Résumé,

"Raphaël vient de naître. On dépose le bébé dans les bras de sa mère Barbara. Bonheur intense, contemplation, et l'univers se voile : une tache immense recouvre le corps du nourrisson, un " nævus congénital géant ", potentiellement cancéreux. Bientôt une tumeur apparaît... Pendant dix ans, Barbara va se battre. Regard des autres, désarroi des médecins, détresse du père et du grand frère, opérations terrifiantes, chimios épuisantes, examens angoissants... Avec son mari, Barbara tente tous les divertissements, et réalise le rêve de son fils : une rencontre " pour de vrai" avec Johnny et Laëticia Hallyday, qui ne le lâcheront jamais. Courageux, lucide, une maturité surprenante, des yeux immenses en quête de vie, Raphaël a demandé il y a un an à sa mère : " Maman, est-ce que j'aurai le temps de devenir grand ? " Sous le choc, Barbara n'a pas su quoi répondre... Alors, aujourd'hui, elle lui dédie ces mots. Pour qu'un jour, si ce temps lui est accordé, il sache que l'amour, au moins, ne lui aura pas manqué."

Mon avis,
A travers ce témoignage bouleversant, on découvre tout l'univers d'une famille déchirée par la maladie d'un de ses membres! Barbara Carpentier, nous livre toutes ses pensées, ses souffrances de mère mais aussi la façon dont la maladie blesse chaque membre de la famille, le père se sentant impuissant, le grand frère "sacrifiant" ses insouciances et Raphaël, se battant contre ce mal insidieux! On découvre également le milieu hospitalier dans ses mauvais et meilleurs moments, la compréhension et le soutien des proches, de simples anonymes, la générosité de certaines personnalités mais surtout le dévouement sans faille d'une famille unies! Ce récit, nous en apprend plus sur ces maladies trop inconnues du public et cette méconnaissance entraîne préjugés et méchanceté.
C'est en partie pour cela que les parents du jeunes Raphaël ont crée une association et un site consacrés à la maladie. Ainsi concerné ou pas, il est possible de s'informer et peut-être mieux comprendre ce que vivent ces familles.

                                                                Association Naevi
                                                        7 passage des Halles - BP 25 -
                                                           74962 Cran-Gevrier Cedex
                                                                  www.naevi.com